Ne zamandır keto yapıyorsun?
Kızım 5 aydır keto yapıyor.
Ketoya başlamana seni ne motive etti?
Kızımız Abigail, Utah'ın kırsal bir bölgesinde Preeklampsi ve HELLP Sendromu başlangıcı nedeniyle 34 haftalık gebelikte doğdu. 4 lbs 4 oz'da doğdu, ancak vücut ısısını yüksek tutamadı veya yeterli yiyecek alamıyordu. Sonraki iki gün hastanede kaldık ve sonra eve gönderildik. Abby yalnızca 3 lbs 11 ons ağırlığındaydı ve eve gönderilmenin doğru olmadığını düşündük, ancak hastane soğuktu ve evdeki çevreyi daha iyi kontrol edebildiğimiz için karara itiraz etmedik.
Sonraki birkaç ay içinde onun çok sessiz bir bebek olduğunu ve fazla gürültü çıkarmadığını fark ettik. Artık bunun enerji eksikliğinden kaynaklandığını anlıyoruz. Sürekli olarak kilometre taşlarının gerisinde kalıyordu ama sonunda 24 ay civarındaki hedefi yakalayacaktı.
Abby'nin 1. yaş günü civarında yeni bir iş fırsatı için Güney Carolina'ya taşındık. Yeni bir çocuk doktoru bulmak en önemli öncelikti, çünkü bunun büyük olasılıkla erken olmasından kaynaklandığına dair güvence verilmiş olsa da, kilometre taşlarında ne kadar geride kaldığı konusunda hâlâ endişeliydik. Abby 16 aylıkken çocuk doktoru bize Güney Carolina'nın sunduğu erken müdahale programı hakkında bilgi verdi, Ağustos ayına kadar bekleme listesindeydik. Sunulan farklı terapiler Abby'ye yardımcı oldu, ancak çok az iyileşme sağlandı. Kasım 2022'de program genetik testler sunmaya başladı. Randevu sırasında genetikçi bize Abby'nin herhangi bir kusur göstermediğini ve büyüme gecikmelerinin genetik bir açıklaması olduğunu düşünmediklerini söyledi. Bize yine bunun erken olmasından kaynaklandığı söylendi.
2022 yılının Aralık ayında iş için bir hamle daha yaptık ve Mississippi'ye gittik ve sonunda genetik testlerin sonuçlarını aldık. Abigail'in PDCD (Piruvat Dehidrojenaz Kompleks Eksikliği) hastası olduğu kısaca açıklandı. PDCD, vücudun karbonhidratları işleyemediği genetik bir durumdur. PDCD laktik asit birikmesine, nöbetlere, gelişimsel gecikmelere, hipotoniye neden olur ve yaşamı tehdit eder. PDCD'li çocukların %90'ı 4 yaşından önce ölüyor. Bu haberi bir Cuma öğleden sonra duyduk ve neredeyse bir hafta boyunca hiçbir ek bilgi verilmedi. Hastalığı panikle araştırdık ve eldeki bilgilerden dolayı umudumuz çok düşüktü. Sonraki birkaç ay boyunca, hastalığın ciddiyetini açıklamaya çalışan doktorlara gösterilmesi için çabaladık.
Birkaç hafta sonra Abby, neredeyse anında sonuç veren ketojenik diyet yolculuğuna başladı. Yeni sesler, hareketler öğreniyordu ve genel olarak boyutu büyüyordu.
Bu durumla ilgili bilgi eksikliği nedeniyle sağlık hizmetleri genel bir mücadele olmuştur. Öyle görünüyor ki, her ziyarette "normal" çocuklar için normalde tamamen iyi olan şeylerin karmaşıklığını ve ciddiyetini savunmak zorunda kalıyoruz. Bu güne kadar hâlâ Abby'nin gıdadan çok ilaç haline gelen beslenmesinde ince ayar yapıyoruz.
Her gün kan şekerini ve ketonunu kontrol ediyoruz. 2.6 veya daha yüksek olduğunda en iyisini yapar. Günde 25 karbonhidrat almasına izin veriliyor ve bu, laboratuar çalışmalarının gösterdiğine bağlı olarak sürekli değişiyor. Bize göre keto diyeti geçici bir moda ya da diyet değil, PDCD'nin ilerlemesini yavaşlatacak ve muhtemelen tatlı küçük kızımızın ömrünü uzatacak tek şey. Konuşma, fiziksel ve mesleki terapilere günlük olarak katılıyor.
İyimser kişiliğiyle dünyamızı aydınlatmaya devam ediyor, en kötü günlerinde bile onu gülümsemeden yakalayamazsınız. Kararlı ve zekidir ve vücudu onu hayal kırıklığına uğratsa da her gün yoluna devam eder. Şu anda bu ilerleyici hastalığın tedavisi veya standart bir tedavisi yok, ancak umarım bir gün olacak. PDCD Vakfı için Umut ve tüm destekçileri.
Hangi faydaları/başarıları deneyimlediniz?
Kızımda önemli gelişimsel gelişmeler gördük.
En zor kısım neydi?
2 yaşındaki bir çocuğa keto yiyecekleri yedirmek.
Başarınızın anahtarları veya en iyi araçları nelerdi?
Şekerini ve ketonlarını izlemek için Keto-Mojo ölçüm cihazı kullanıyoruz.
Ketonlarınızı ve/veya glikozunuzu ölçtünüz mü ve eğer öyleyse bu size nasıl yardımcı oldu?
Evet yukarıda da belirttiğimiz gibi bu çok önemli.
En sevdiğiniz keto tarifi hangisi? Varsa lütfen bir bağlantı sağlayın.
Mutlaka bir tarif değil ama kızımın en sevdiği keto ürünü ChocZero'dan Şekersiz Marshmallow
