Hur länge har du hållit på med keto?
Min dotter har gjort keto i 5 månader.
Vad motiverade dig att börja med keto?
Vår dotter Abigail föddes vid 34 veckors graviditet på grund av en början av havandeskapsförgiftning och HELLP-syndrom på landsbygden i Utah. Hon föddes på 4lbs 4oz, men kunde inte hålla uppe kroppstemperaturen eller få i sig tillräckligt med mat. Vi låg på sjukhuset de kommande två dagarna och skickades sedan hem. Abby vägde bara 3lbs 11oz och vi kände inte att det var rätt att skickas hem, men sjukhuset var kallt och vi hade bättre koll på miljön hemma så vi ifrågasatte inte beslutet.
Under de närmaste månaderna märkte vi att hon var en väldigt tyst bebis och inte stod upp för mycket. Nu förstår vi att detta berodde på hennes brist på energi. Hon låg kontinuerligt bakom milstolpar men skulle så småningom komma ikapp runt 24-månadersgränsen.
Runt Abbys 1-årsdag flyttade vi till South Carolina för ett nytt jobbtillfälle. Att hitta en ny barnläkare var högsta prioritet eftersom vi fortfarande var oroliga över hur långt efter hon var på milstolpar även om vi var försäkrade om att det mest troligt berodde på att hon var för tidig. När Abby var 16 månader gammal informerade barnläkaren oss om ett tidigt ingripandeprogram som South Carolina erbjuder, vi stod på väntelistan fram till augusti. De olika terapierna som erbjöds hjälpte Abby, men bara så mycket med liten förbättring. I november 2022 erbjöd programmet genetisk testning. Vid mötet berättade genetikern att Abby inte visade några defekter och att de inte trodde att det fanns en genetisk förklaring till hennes tillväxtförseningar. Vi fick höra igen att det troligen var för tidigt.
I december 2022 tog vi ett nytt drag för arbetet och åkte till Mississippi där vi äntligen fick tillbaka resultaten från genetiska tester. Det förklarades kort att Abigail har PDCD (Pyruvate Dehydrogenase Complex Deficiency). PDCD är ett genetiskt tillstånd där kroppen inte kan bearbeta kolhydrater. PDCD orsakar ansamling av mjölksyra, kramper, utvecklingsförseningar, hypotoni och är livshotande. 90 % av barnen med PDCD dör före 4 års ålder. Vi hörde den här nyheten på en fredagseftermiddag, utan ytterligare information på nästan en vecka. Vi panikforskade sjukdomen och hade väldigt låga förhoppningar med den information som fanns där ute. Under de närmaste månaderna kämpade vi för att läkare skulle få henne träffad som försökte förklara svårighetsgraden.
Några veckor senare började Abby sin resa med den ketogena kosten, som visade nästan omedelbara resultat. Hon lärde sig nya ljud, rörelser och växte överlag i storlek.
Sjukvården har varit en övergripande kamp på grund av bristen på information om detta tillstånd. Det verkar som om vi måste förespråka varje besök för komplexiteten och svårighetsgraden av vad som normalt är helt okej för "normala" barn. Än i dag finjusterar vi fortfarande Abbys näring, som har blivit mer av en medicin än mat.
Vi kollar hennes blodsocker och ketoner varannan dag. Hon klarar sig bäst när hon är 2.6 eller högre. Hon får 25 kolhydrater om dagen och det förändras ständigt beroende på vad hennes labbarbete visar. För oss är keto-dieten inte en modefluga eller diet, det är det enda som kommer att bromsa utvecklingen av PDCD för att eventuellt förlänga livet för vår söta lilla flicka. Hon är i dagliga terapier för tal, fysisk och yrkesmässig.
Hon fortsätter att lysa upp vår värld med sin optimistiska personlighet, du kommer aldrig att fånga henne utan ett leende även på de värsta dagarna. Hon är målmedveten och intelligent och trycker igenom dagligen trots att hennes kropp sviker henne. För närvarande finns det inget botemedel eller standardbehandling för denna progressiva sjukdom, men förhoppningsvis kommer det en dag att finnas tack vare Hoppas på PDCD Foundation och alla dess supportrar.
Vilka fördelar/framgångar har du upplevt?
Vi har sett betydande utvecklingsförbättringar hos min dotter.
Vad var det svåraste?
Att få en 2-åring att äta ketomat.
Vilka var nycklarna eller de bästa verktygen för din framgång?
Vi har använt en Keto-Mojo-mätare för att övervaka hennes glukos och ketoner.
Mätte du dina ketoner och/eller glukos och i så fall, hur hjälpte det dig?
Ja, som nämnts ovan är det viktigt.
Vilket är ditt favoritrecept på keto? Ange en länk om tillgänglig.
Inte nödvändigtvis ett recept men min dotters favorit ketoprodukt är Sockerfria Marshmallows från ChocZero
