Как долго вы занимаетесь кето?
Моя дочь занимается кето уже 5 месяцев.
Что побудило вас начать кето?
Наша дочь Эбигейл родилась на 34 неделе беременности из-за начала преэклампсии и синдрома HELLP в сельской местности штата Юта. Она родилась с весом 4 фунта 4 унции, но не могла поддерживать температуру тела и потреблять достаточно еды. Следующие два дня мы пролежали в больнице, а затем отправили домой. Эбби весила всего 3 фунта 11 унций, и мы не считали правильным отправлять ее домой, но в больнице было холодно, и мы могли лучше контролировать окружающую среду дома, поэтому не оспаривали решение.
В течение следующих нескольких месяцев мы заметили, что она была очень тихим ребенком и не слишком суетилась. Теперь мы понимаем, что это было вызвано ее недостатком энергии. Она постоянно отставала от контрольных показателей, но в конечном итоге догнала их примерно через 24 месяца.
Когда Эбби исполнился первый день рождения, мы переехали в Южную Каролину в поисках новой работы. Поиск нового педиатра был главным приоритетом, поскольку мы все еще беспокоились о том, насколько сильно она отстает от контрольных показателей, хотя нас заверили, что это, скорее всего, произошло из-за преждевременного развития. Когда Эбби было 1 месяцев, педиатр сообщил нам о программе раннего вмешательства, которую предлагает Южная Каролина, и мы были в списке ожидания до августа. Различные предложенные методы лечения помогли Эбби, но лишь в незначительной степени с небольшим улучшением. В ноябре 16 года программа предлагала генетическое тестирование. На приеме генетик сказал нам, что у Эбби нет никаких дефектов, и они не считают, что есть генетическое объяснение ее задержки роста. Нам снова сказали, что это, скорее всего, было преждевременным.
В декабре 2022 года мы снова отправились на работу и поехали в Миссисипи, где наконец получили результаты генетического тестирования. Было кратко объяснено, что у Эбигейл PDCD (дефицит комплекса пируватдегидрогеназы). PDCD — это генетическое заболевание, при котором организм не может перерабатывать углеводы. PDCD вызывает накопление молочной кислоты, судороги, задержку развития, гипотонию и опасно для жизни. 90% детей с PDCD умирают в возрасте до 4 лет. Мы услышали эту новость в пятницу днем, и никакой дополнительной информации не поступало почти неделю. Мы в панике изучали болезнь и не питали особых надежд на имеющуюся информацию. В течение следующих нескольких месяцев мы боролись за то, чтобы ее осмотрели врачи, пытаясь объяснить тяжесть ее состояния.
Несколько недель спустя Эбби начала свой путь к кетогенной диете, которая показала почти немедленные результаты. Она изучала новые звуки, движения и в целом увеличивалась в размерах.
Здравоохранение было в целом проблемой из-за отсутствия информации об этом состоянии. Кажется, что нам приходится пропагандировать каждое посещение, учитывая сложность и серьезность того, что обычно совершенно нормально для «нормальных» детей. По сей день мы все еще корректируем питание Эбби, которое стало скорее лекарством, чем едой.
Мы проверяем ее уровень сахара в крови и кетоны через день. Лучше всего она добивается успеха, когда ей 2.6 или выше. Ей разрешено 25 углеводов в день, и это количество постоянно меняется в зависимости от того, что показывают ее лабораторные исследования. Для нас кето-диета — это не причуда или диета, это единственное, что замедлит прогрессирование PDCD и, возможно, продлит жизнь нашей милой маленькой девочки. Она ежедневно проходит речевую, физическую и профессиональную терапию.
Она продолжает украшать наш мир своим оптимистичным характером, ее никогда не застать без улыбки даже в самые худшие дни. Она решительна, умна и каждый день добивается успеха, хотя тело ее подводит. В настоящее время не существует лекарства или стандартного лечения этого прогрессирующего заболевания, но мы надеемся, что однажды оно появится благодаря Надежда на Фонд PDCD и всех его сторонников.
Какие преимущества/успехи вы ощутили?
Мы заметили значительные улучшения в развитии моей дочери.
Что было самым трудным?
Как заставить двухлетнего ребенка есть кето-продукты.
Каковы были ключи или главные инструменты вашего успеха?
Мы использовали измеритель Keto-Mojo, чтобы контролировать ее уровень глюкозы и кетонов.
Измеряли ли вы уровень кетонов и/или глюкозы, и если да, то как это вам помогло?
Да, как уже отмечалось выше, это важно.
Какой ваш любимый кето-рецепт? Дайте ссылку, если есть.
Не обязательно рецепт, но любимый кето-продукт моей дочери — Зефир без сахара от ChocZero
