Há quanto tempo você faz ceto?
Minha filha faz ceto há 5 meses.
O que motivou você a começar o ceto?
Nossa filha Abigail nasceu com 34 semanas de gestação devido ao aparecimento de Pré-eclâmpsia e Síndrome HELLP em uma área rural de Utah. Ela nasceu com 4 libras e 4 onças, mas não conseguia manter a temperatura corporal elevada nem ingerir alimentos suficientes. Ficamos no hospital pelos próximos dois dias e depois mandamos para casa. Abby pesava apenas 3 libras e 11 onças e não achamos certo ser mandados para casa, mas o hospital estava frio e tínhamos melhor controle do ambiente em casa, por isso não contestamos a decisão.
Nos meses seguintes, percebemos que ela era um bebê muito quieto e que não fazia muito barulho. Agora entendemos que isso foi causado pela falta de energia dela. Ela estava continuamente atrás dos marcos, mas acabaria alcançando a marca dos 24 meses.
Perto do primeiro aniversário de Abby, nos mudamos para a Carolina do Sul em busca de uma nova oportunidade de emprego. Encontrar um novo pediatra era uma prioridade, já que ainda estávamos preocupados com o quão atrasada ela estava nos marcos, embora tivéssemos a certeza de que provavelmente era devido ao fato de ela ser prematura. Quando Abby tinha 1 meses o pediatra nos informou sobre um programa de intervenção precoce que a Carolina do Sul oferece, ficamos na lista de espera até agosto. As diferentes terapias oferecidas ajudaram Abby, mas apenas até certo ponto, com pouca melhora. Em novembro de 16, o programa ofereceu testes genéticos. Na consulta, o geneticista nos disse que Abby não apresentava nenhum defeito e eles não achavam que houvesse uma explicação genética para seu atraso no crescimento. Disseram-nos novamente que provavelmente era prematuro.
Em dezembro de 2022, fizemos outra mudança para o trabalho e fomos para o Mississippi, onde finalmente obtivemos os resultados dos testes genéticos. Foi brevemente explicado que Abigail tem PDCD (Deficiência do Complexo Piruvato Desidrogenase). PDCD é uma condição genética na qual o corpo não consegue processar carboidratos. PDCD causa acúmulo de ácido láctico, convulsões, atrasos no desenvolvimento, hipotonia e é fatal. 90% das crianças com PDCD morrem antes dos 4 anos. Ouvimos esta notícia numa sexta-feira à tarde, sem qualquer informação adicional durante quase uma semana. Entramos em pânico e pesquisamos a doença e tínhamos pouca esperança com as informações que estavam por aí. Nos meses seguintes, lutamos para que ela fosse vista por médicos tentando explicar a gravidade.
Algumas semanas depois, Abby iniciou sua jornada com a dieta cetogênica, que apresentou resultados quase imediatos. Ela estava aprendendo novos sons, movimentos e, em geral, crescendo em tamanho.
Os cuidados de saúde têm sido uma luta geral devido à falta de informação sobre esta condição. Parece que temos que defender cada visita pela complexidade e gravidade do que normalmente é normal para crianças “normais”. Até hoje ainda estamos ajustando a nutrição de Abby, que se tornou mais um remédio do que um alimento.
Verificamos o açúcar no sangue e as cetonas todos os dias. Ela se sai melhor quando tem 2.6 ou superior. Ela tem permissão para consumir 25 carboidratos por dia e isso está sempre mudando dependendo do que seu trabalho de laboratório mostra. Para nós, a dieta cetônica não é uma moda passageira ou uma dieta, é a única coisa que irá retardar a progressão do PDCD para possivelmente prolongar a vida de nossa doce garotinha. Ela faz terapias diárias de fala, físicas e ocupacionais.
Ela continua a iluminar o nosso mundo com sua personalidade otimista, você nunca a verá sem um sorriso, mesmo nos piores dias. Ela é determinada e inteligente e segue em frente diariamente, mesmo que seu corpo esteja falhando. Atualmente, não existe cura ou tratamento padrão para esta doença progressiva, mas esperamos que um dia exista, graças ao Esperança para a Fundação PDCD e todos os seus apoiadores.
Que benefícios/sucessos você experimentou?
Vimos melhorias significativas no desenvolvimento da minha filha.
Qual foi a parte mais difícil?
Fazer uma criança de 2 anos comer alimentos cetônicos.
Quais foram as chaves ou principais ferramentas para o seu sucesso?
Temos usado um medidor Keto-Mojo para monitorar a glicose e as cetonas.
Você mediu suas cetonas e/ou glicose e, em caso afirmativo, como isso o ajudou?
Sim, como mencionado acima, é essencial.
Qual é a sua receita cetônica favorita? Forneça um link, se disponível.
Não necessariamente uma receita, mas o produto cetônico favorito da minha filha é Marshmallows sem açúcar da ChocZero
