Há quanto tempo você faz ceto?
Minha filha faz ceto há 5 meses.
O que motivou você a começar o ceto?
Nossa filha Abigail nasceu com 34 semanas de gestação devido ao aparecimento de Pré-eclâmpsia e Síndrome HELLP em uma área rural de Utah. Ela nasceu com 4 libras e 4 onças, mas não conseguia manter a temperatura corporal elevada nem ingerir alimentos suficientes. Ficamos no hospital pelos próximos dois dias e depois mandamos para casa. Abby pesava apenas 3 libras e 11 onças e não achamos certo ser mandados para casa, mas o hospital estava frio e tínhamos melhor controle do ambiente em casa, por isso não contestamos a decisão.
Nos meses seguintes, percebemos que ela era um bebê muito quieto e que não fazia muito barulho. Agora entendemos que isso foi causado pela falta de energia dela. Ela estava continuamente atrás dos marcos, mas acabaria alcançando a marca dos 24 meses.
Perto do primeiro aniversário de Abby, nos mudamos para a Carolina do Sul em busca de uma nova oportunidade de emprego. Encontrar um novo pediatra era uma prioridade, já que ainda estávamos preocupados com o quão atrasada ela estava nos marcos, embora tivéssemos a certeza de que provavelmente era devido ao fato de ela ser prematura. Quando Abby tinha 1 meses o pediatra nos informou sobre um programa de intervenção precoce que a Carolina do Sul oferece, ficamos na lista de espera até agosto. As diferentes terapias oferecidas ajudaram Abby, mas apenas até certo ponto, com pouca melhora. Em novembro de 16, o programa ofereceu testes genéticos. Na consulta, o geneticista nos disse que Abby não apresentava nenhum defeito e eles não achavam que houvesse uma explicação genética para seu atraso no crescimento. Disseram-nos novamente que provavelmente era prematuro.
Em dezembro de 2022, fizemos outra mudança para o trabalho e fomos para o Mississippi, onde finalmente obtivemos os resultados dos testes genéticos. Foi brevemente explicado que Abigail tem PDCD (Deficiência do Complexo Piruvato Desidrogenase). PDCD é uma condição genética na qual o corpo não consegue processar carboidratos. PDCD causa acúmulo de ácido láctico, convulsões, atrasos no desenvolvimento, hipotonia e é fatal. 90% das crianças com PDCD morrem antes dos 4 anos. Ouvimos esta notícia numa sexta-feira à tarde, sem qualquer informação adicional durante quase uma semana. Entramos em pânico e pesquisamos a doença e tínhamos pouca esperança com as informações que estavam por aí. Nos meses seguintes, lutamos para que ela fosse vista por médicos tentando explicar a gravidade.
Algumas semanas depois, Abby iniciou sua jornada com a dieta cetogênica, que apresentou resultados quase imediatos. Ela estava aprendendo novos sons, movimentos e, em geral, crescendo em tamanho.
Os cuidados de saúde têm sido uma luta geral devido à falta de informação sobre esta condição. Parece que temos que defender cada visita pela complexidade e gravidade do que normalmente é normal para crianças “normais”. Até hoje ainda estamos ajustando a nutrição de Abby, que se tornou mais um remédio do que um alimento.
Verificamos o açúcar no sangue e as cetonas todos os dias. Ela se sai melhor quando tem 2.6 ou superior. Ela tem permissão para consumir 25 carboidratos por dia e isso está sempre mudando dependendo do que seu trabalho de laboratório mostra. Para nós, a dieta cetônica não é uma moda passageira ou uma dieta, é a única coisa que irá retardar a progressão do PDCD para possivelmente prolongar a vida de nossa doce garotinha. Ela faz terapias diárias de fala, físicas e ocupacionais.
Ela continua a iluminar o nosso mundo com a sua personalidade otimista; nunca a verá sem um sorriso, mesmo nos piores dias. Ela é determinada e inteligente, e persevera diariamente, apesar de o seu corpo estar a debilitar. Atualmente, não existe cura ou tratamento padrão para esta doença progressiva, mas esperamos que um dia exista, graças à Fundação Hope for PDCD e a todos os seus apoiantes.
Que benefícios/sucessos você experimentou?
Vimos melhorias significativas no desenvolvimento da minha filha.
Qual foi a parte mais difícil?
Fazer uma criança de 2 anos comer alimentos cetônicos.
Quais foram as chaves ou principais ferramentas para o seu sucesso?
Temos usado um medidor Keto-Mojo para monitorar a glicose e as cetonas.
Você mediu suas cetonas e/ou glicose e, em caso afirmativo, como isso o ajudou?
Sim, como mencionado acima, é essencial.
Qual é a sua receita cetônica favorita? Forneça um link, se disponível.
Não necessariamente uma receita, mas o produto cetônico favorito da minha filha é Marshmallows sem açúcar da ChocZero
Este blog é fornecido apenas para fins informativos e não deve ser considerado um substituto para aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Se tiver alguma dúvida sobre alguma condição de saúde ou preocupações relacionadas ao seu bem-estar, consulte sempre o seu médico ou outro profissional de saúde qualificado.
