Jak długo stosujesz keto?
Moja córka stosuje keto od 5 miesięcy.
Co Cię zmotywowało do rozpoczęcia diety ketonowej?
Nasza córka Abigail urodziła się w 34 tygodniu ciąży z powodu stanu przedrzucawkowego i zespołu HELLP na wiejskim obszarze stanu Utah. Urodziła się z wagą 4 funtów i 4 uncje, ale nie była w stanie utrzymać wysokiej temperatury ciała ani spożywać wystarczającej ilości pożywienia. Następne dwa dni spędziliśmy w szpitalu, po czym wypisano nas do domu. Abby ważyła tylko 3 funty i 11 uncji i nie czuliśmy, że powinniśmy ją odesłać do domu, ale w szpitalu było zimno, a my mieliśmy lepszą kontrolę nad środowiskiem w domu, więc nie kwestionowaliśmy tej decyzji.
W ciągu następnych kilku miesięcy zauważyliśmy, że jest bardzo spokojnym dzieckiem i nie robi wielkiego zamieszania. Teraz rozumiemy, że było to spowodowane brakiem energii. Ciągle pozostawała w tyle za kamieniami milowymi, ale ostatecznie nadrobiła zaległości w okolicach 24-miesięcznego okresu.
Około pierwszych urodzin Abby przeprowadziliśmy się do Karoliny Południowej w poszukiwaniu nowej pracy. Znalezienie nowego pediatry było dla nas najwyższym priorytetem, ponieważ nadal martwiliśmy się, jak daleko ma do osiągnięcia kluczowych osiągnięć, mimo że zapewniano nas, że jest to najprawdopodobniej spowodowane wcześniakiem. Kiedy Abby miała 1 miesięcy, pediatra poinformował nas o programie wczesnej interwencji oferowanym przez Karolinę Południową i do sierpnia byliśmy na liście oczekujących. Różne oferowane terapie pomogły Abby, ale tylko w pewnym stopniu i z niewielką poprawą. W listopadzie 16 r. w programie zaoferowano badania genetyczne. Podczas wizyty genetyk powiedział nam, że Abby nie wykazuje żadnych wad i nie sądzi, aby istniało genetyczne wyjaśnienie jej opóźnień w rozwoju. Ponownie powiedziano nam, że jest to prawdopodobnie spowodowane przedwczesnym porodem.
W grudniu 2022 ponownie ruszyliśmy do pracy i pojechaliśmy do Mississippi, gdzie w końcu odebraliśmy wyniki badań genetycznych. Pokrótce wyjaśniono, że Abigail ma PDCD (niedobór kompleksu dehydrogenazy pirogronianowej). PDCD to choroba genetyczna, w której organizm nie jest w stanie przetwarzać węglowodanów. PDCD powoduje gromadzenie się kwasu mlekowego, drgawki, opóźnienia rozwojowe, hipotonię i zagraża życiu. 90% dzieci chorych na PDCD umiera przed ukończeniem 4. roku życia. Tę wiadomość usłyszeliśmy w piątkowe popołudnie i przez prawie tydzień nie podano żadnych dodatkowych informacji. W panice badaliśmy tę chorobę i nie pokładaliśmy żadnych nadziei w dostępnych informacjach. Przez kilka następnych miesięcy walczyliśmy, aby lekarze próbowali wyjaśnić ciężkość jej stanu.
Kilka tygodni później Abby rozpoczęła swoją przygodę z dietą ketogenną, która przyniosła niemal natychmiastowe rezultaty. Uczyła się nowych dźwięków, ruchów i ogólnie rosła.
Opieka zdrowotna stanowi ogólny problem z powodu braku informacji na temat tej choroby. Wygląda na to, że powinniśmy opowiadać się za każdą wizytą ze względu na złożoność i dotkliwość tego, co zwykle jest całkowicie w porządku dla „normalnych” dzieci. Do dziś dopracowujemy żywienie Abby, które stało się bardziej lekarstwem niż jedzeniem.
Co drugi dzień sprawdzamy jej poziom cukru i ciał ketonowych we krwi. Najlepiej radzi sobie, gdy ma 2.6 lub więcej. Dopuszcza się do niej 25 węglowodanów dziennie i liczba ta ciągle się zmienia w zależności od wyników badań laboratoryjnych. Dla nas dieta ketonowa nie jest modą ani dietą, jest jedyną rzeczą, która spowolni postęp PDCD i prawdopodobnie przedłuży życie naszej słodkiej córeczki. Codziennie uczestniczy w terapiach logopedycznych, fizycznych i zawodowych.
Wciąż rozjaśnia nasz świat swoją optymistyczną osobowością, nigdy nie zobaczysz jej bez uśmiechu, nawet w najgorsze dni. Jest zdeterminowana i inteligentna i codziennie daje sobie radę, mimo że ciało ją zawodzi. Obecnie nie ma lekarstwa ani standardowego leczenia tej postępującej choroby, ale mam nadzieję, że pewnego dnia będzie to możliwe dzięki Nadzieja dla Fundacji PDCD i wszystkich jego zwolenników.
Jakich korzyści/sukcesów doświadczyłeś?
Zaobserwowaliśmy znaczną poprawę rozwoju mojej córki.
Jaka była najtrudniejsza część?
Namawianie 2-latka do jedzenia produktów ketonowych.
Jakie były klucze lub najważniejsze narzędzia prowadzące do Twojego sukcesu?
Używaliśmy glukometru Keto-Mojo do monitorowania jej poziomu glukozy i ciał ketonowych.
Czy zmierzyłeś poziom ciał ketonowych i/lub glukozy, a jeśli tak, w jaki sposób ci to pomogło?
Tak, jak wspomniano powyżej, jest to niezbędne.
Jaki jest Twój ulubiony przepis na keto? Podaj link jeśli jest dostępny.
Niekoniecznie przepis, ale ulubiony keto produkt mojej córki to Pianki bez cukru marki ChocZero
