Hvor lenge har du holdt på med keto?
Datteren min har holdt på med keto i 5 måneder.
Hva motiverte deg til å begynne med keto?
Datteren vår Abigail ble født ved 34 ukers svangerskap på grunn av en begynnelse av svangerskapsforgiftning og HELLP-syndrom i et landlig område i Utah. Hun ble født på 4lbs 4oz, men klarte ikke å holde kroppstemperaturen oppe, eller få i seg nok mat. Vi var på sykehuset de neste to dagene og ble deretter sendt hjem. Abby veide bare 3lbs 11oz og vi følte ikke det var riktig å bli sendt hjem, men sykehuset var kaldt og vi hadde bedre kontroll på miljøet hjemme, så vi bestred ikke avgjørelsen.
I løpet av de neste månedene la vi merke til at hun var en veldig stille baby og ikke var for mye oppstyr. Nå forstår vi at dette var forårsaket av hennes mangel på energi. Hun var kontinuerlig bak milepæler, men ville til slutt ta igjen rundt 24-månedersgrensen.
Rundt Abbys 1-årsdag flyttet vi til South Carolina for en ny jobbmulighet. Å finne en ny barnelege var en topp prioritet siden vi fortsatt var bekymret for hvor langt bak hun var på milepæler, selv om vi ble forsikret om at det mest sannsynlig var på grunn av at hun var prematur. Da Abby var 16 måneder gammel, informerte barnelegen oss om et tidlig intervensjonsprogram som South Carolina tilbyr, vi var på venteliste til august. De forskjellige terapiene som ble tilbudt hjalp Abby, men bare så mye med liten forbedring. I november 2022 tilbød programmet genetisk testing. Ved avtalen fortalte genetikeren oss at Abby ikke viste noen defekter, og de trodde ikke det var en genetisk forklaring på vekstforsinkelsene hennes. Vi ble fortalt igjen at det sannsynligvis var for tidlig.
I desember 2022 tok vi et nytt trekk for å jobbe og dro til Mississippi hvor vi endelig fikk tilbake resultatene fra den genetiske testen. Det ble kort forklart at Abigail har PDCD (Pyruvate Dehydrogenase Complex Deficiency). PDCD er en genetisk tilstand der kroppen ikke kan behandle karbohydrater. PDCD forårsaker opphopning av melkesyre, anfall, utviklingsforsinkelser, hypotoni og er livstruende. 90 % av barn med PDCD dør før fylte 4 år. Vi hørte denne nyheten en fredag ettermiddag, uten ytterligere informasjon gitt på nesten en uke. Vi undersøkte sykdommen i panikk og hadde svært lavt håp med informasjonen som var der ute. I løpet av de neste månedene kjempet vi for å få henne sett av leger som prøvde å forklare alvorlighetsgraden.
Noen uker senere startet Abby sin reise med den ketogene dietten, som viste nesten umiddelbare resultater. Hun lærte nye lyder, bevegelser og økte generelt i størrelse.
Helsevesenet har vært en generell kamp på grunn av mangel på informasjon om denne tilstanden. Det virker som om vi må gå inn for hvert besøk for kompleksiteten og alvorlighetsgraden av det som normalt er helt greit for "normale" barn. Den dag i dag finjusterer vi fortsatt Abbys ernæring, som har blitt mer en medisin enn mat.
Vi sjekker blodsukkeret og ketonene hennes annenhver dag. Hun gjør det best når hun er 2.6 eller høyere. Hun får 25 karbohydrater om dagen, og det er i stadig endring avhengig av hva laboratoriearbeidet hennes viser. For oss er keto-dietten ikke en kjepphest eller diett, det er det eneste som vil bremse utviklingen av PDCD ned for å muligens forlenge livet til den søte lille jenta vår. Hun er i daglige terapier for tale, fysisk og yrkesmessig.
Hun fortsetter å lyse opp vår verden med sin optimistiske personlighet, du vil aldri fange henne uten et smil selv på de verste dagene. Hun er bestemt og intelligent og presser seg gjennom daglig selv om kroppen svikter henne. Foreløpig finnes det ingen kur eller standardbehandling for denne progressive sykdommen, men forhåpentligvis en dag vil det være takket være Håp for PDCD Foundation og alle dens støttespillere.
Hvilke fordeler/suksesser har du opplevd?
Vi har sett betydelige utviklingsforbedringer hos datteren min.
Hva var den vanskeligste delen?
Å få en 2-åring til å spise ketomat.
Hva var nøklene eller de beste verktøyene for din suksess?
Vi har brukt en Keto-Mojo-måler for å overvåke hennes glukose og ketoner.
Målte du ketoner og/eller glukose, og i så fall, hvordan hjalp det deg?
Ja, som nevnt ovenfor, er det viktig.
Hva er din favoritt keto-oppskrift? Vennligst oppgi en lenke hvis tilgjengelig.
Ikke nødvendigvis en oppskrift, men min datters favoritt keto-produkt er Sukkerfrie marshmallows fra ChocZero
