Hoe lang doe je al keto?
Mijn dochter doet al 5 maanden keto.
Wat motiveerde jou om met keto te beginnen?
Onze dochter Abigail werd geboren na een zwangerschap van 34 weken vanwege een begin van pre-eclampsie en het HELLP-syndroom in een landelijk gebied van Utah. Ze werd geboren met een gewicht van 4 kg, maar kon haar lichaamstemperatuur niet op peil houden en kon niet genoeg voedsel binnenkrijgen. We hebben de volgende twee dagen in het ziekenhuis gelegen en daarna naar huis gestuurd. Abby woog slechts 4 pond en 3 oz en we vonden het niet juist om naar huis te worden gestuurd, maar het ziekenhuis was koud en we hadden een betere controle over de omgeving thuis, dus we hebben de beslissing niet betwist.
De daaropvolgende maanden merkten we dat ze een heel rustige baby was en niet al te veel ophef maakte. Nu begrijpen we dat dit werd veroorzaakt door haar gebrek aan energie. Ze liep voortdurend achter op de mijlpalen, maar zou dit uiteindelijk rond de 24 maanden inhalen.
Rond Abby's eerste verjaardag verhuisden we naar South Carolina voor een nieuwe baan. Het vinden van een nieuwe kinderarts had de hoogste prioriteit, omdat we ons nog steeds zorgen maakten over hoe ver ze achterliep op de mijlpalen, ook al waren we gerustgesteld dat dit hoogstwaarschijnlijk te wijten was aan voorbarig zijn. Toen Abby 1 maanden oud was, informeerde de kinderarts ons over een programma voor vroege interventie dat South Carolina aanbiedt. We stonden tot augustus op de wachtlijst. De verschillende aangeboden therapieën hielpen Abby, maar slechts in beperkte mate en met weinig verbetering. In november 16 bood het programma genetische tests aan. Bij de afspraak vertelde de geneticus ons dat Abby geen gebreken vertoonde en dat er geen genetische verklaring was voor haar groeiachterstand. We kregen opnieuw te horen dat het waarschijnlijk te voorbarig was.
In december 2022 ondernamen we opnieuw een verhuizing voor ons werk en gingen naar Mississippi, waar we eindelijk de resultaten van de genetische tests terugkregen. Er werd kort uitgelegd dat Abigail PDCD (Pyruvaat Dehydrogenase Complex Deficiëntie) heeft. PDCD is een genetische aandoening waarbij het lichaam geen koolhydraten kan verwerken. PDCD veroorzaakt een ophoping van melkzuur, toevallen, ontwikkelingsachterstanden, hypotonie en is levensbedreigend. 90% van de kinderen met PDCD sterft vóór de leeftijd van 4 jaar. We hoorden dit nieuws op een vrijdagmiddag, zonder dat er bijna een week lang geen aanvullende informatie werd gegeven. We deden in paniek onderzoek naar de ziekte en hadden weinig hoop op basis van de informatie die er was. De daaropvolgende maanden hebben we gevochten om haar te laten zien door artsen die de ernst probeerden uit te leggen.
Een paar weken later begon Abby aan haar reis met het ketogene dieet, dat vrijwel onmiddellijk resultaat opleverde. Ze leerde nieuwe geluiden en bewegingen en werd over het algemeen groter.
De gezondheidszorg is een algemene strijd geweest vanwege het gebrek aan informatie over deze aandoening. Het lijkt erop dat we bij elk bezoek moeten pleiten voor de complexiteit en ernst van wat normaal gesproken prima is voor ‘normale’ kinderen. Tot op de dag van vandaag zijn we nog steeds bezig met het verfijnen van de voeding van Abby, die meer een medicijn dan voedsel is geworden.
We controleren haar bloedsuikerspiegel en ketonen om de dag. Ze doet het het beste als ze 2.6 of hoger is. Ze mag 25 koolhydraten per dag en dat verandert voortdurend, afhankelijk van wat haar laboratoriumwerk laat zien. Voor ons is het keto-dieet geen rage of dieet, het is het enige dat de progressie van PDCD zal vertragen en mogelijk de levensduur van ons lieve kleine meisje zal verlengen. Ze volgt dagelijks therapieën voor spraak, lichamelijk en beroepsmatig.
Ze blijft onze wereld opvrolijken met haar optimistische persoonlijkheid, je zult haar zelfs op de slechtste dagen nooit zonder glimlach betrappen. Ze is vastberaden en intelligent en zet zich dagelijks door, ook al laat haar lichaam haar in de steek. Momenteel bestaat er geen remedie of standaardbehandeling voor deze progressieve ziekte, maar hopelijk komt dat op een dag dankzij de Hoop voor Stichting PDCD en al zijn aanhangers.
Welke voordelen/successen heb je ervaren?
We hebben aanzienlijke ontwikkelingsverbeteringen bij mijn dochter gezien.
Wat was het moeilijkste?
Een 2-jarige keto-voedsel laten eten.
Wat waren de sleutels of belangrijkste hulpmiddelen voor uw succes?
We gebruiken een Keto-Mojo-meter om haar glucose en ketonen te controleren.
Heeft u uw ketonen en/of glucose gemeten en zo ja, hoe heeft dat u geholpen?
Ja, zoals hierboven vermeld, is het essentieel.
Wat is jouw favoriete Keto-recept? Geef een link op, indien beschikbaar.
Niet per se een recept, maar het favoriete keto-product van mijn dochter wel Suikervrije marshmallows van ChocZero
