Da quanto tempo fai cheto?
Mia figlia fa cheto da 5 mesi.
Cosa ti ha motivato ad iniziare Keto?
Nostra figlia Abigail è nata alla 34a settimana di gestazione a causa dell'insorgenza di preeclampsia e sindrome HELLP in una zona rurale dello Utah. È nata a 4 libbre e 4 once, ma non riusciva a mantenere alta la temperatura corporea o ad assumere abbastanza cibo. Restammo in ospedale per i due giorni successivi e poi mandati a casa. Abby pesava solo 3 libbre e 11 once e non pensavamo fosse giusto essere mandata a casa, ma l'ospedale era freddo e avevamo un migliore controllo dell'ambiente a casa, quindi non abbiamo contestato la decisione.
Nel corso dei mesi successivi, abbiamo notato che era una bambina molto tranquilla e non si dava troppo da fare. Ora capiamo che ciò è stato causato dalla sua mancanza di energia. Era costantemente indietro rispetto ai traguardi raggiunti, ma alla fine avrebbe recuperato il ritardo intorno al traguardo dei 24 mesi.
Intorno al primo compleanno di Abby, ci siamo trasferiti nella Carolina del Sud per una nuova opportunità di lavoro. Trovare un nuovo pediatra era una priorità assoluta poiché eravamo ancora preoccupati di quanto fosse indietro rispetto ai traguardi raggiunti, anche se eravamo rassicurati che molto probabilmente era dovuto alla prematura. Quando Abby aveva 1 mesi il pediatra ci informò di un programma di intervento precoce offerto dalla Carolina del Sud, eravamo in lista d'attesa fino ad agosto. Le diverse terapie offerte hanno aiutato Abby, ma solo parzialmente con scarsi miglioramenti. Nel novembre 16 il programma ha offerto test genetici. All'appuntamento, il genetista ci ha detto che Abby non presentava alcun difetto e non pensavano che ci fosse una spiegazione genetica per i suoi ritardi di crescita. Ci è stato detto ancora una volta che probabilmente era prematuro.
Nel dicembre del 2022, abbiamo fatto un altro trasloco per lavoro e siamo andati in Mississippi dove abbiamo finalmente ottenuto i risultati dei test genetici. È stato brevemente spiegato che Abigail è affetta da PDCD (deficienza del complesso della piruvato deidrogenasi). Il PDCD è una condizione genetica in cui il corpo non può elaborare i carboidrati. Il PDCD provoca un accumulo di acido lattico, convulsioni, ritardi dello sviluppo, ipotonia ed è pericoloso per la vita. Il 90% dei bambini affetti da PDCD muore prima dei 4 anni. Abbiamo appreso questa notizia un venerdì pomeriggio, senza che venissero fornite ulteriori informazioni per quasi una settimana. Abbiamo fatto ricerche sulla malattia in preda al panico e avevamo pochissime speranze con le informazioni che erano disponibili. Nei mesi successivi abbiamo lottato per farla visitare dai medici cercando di spiegarne la gravità.
Alcune settimane dopo, Abby ha iniziato il suo viaggio con la dieta chetogenica, che ha mostrato risultati quasi immediati. Stava imparando nuovi suoni, movimenti e, in generale, cresceva di dimensioni.
L’assistenza sanitaria è stata una lotta generale a causa della mancanza di informazioni su questa condizione. Sembra che dobbiamo sostenere ogni visita per la complessità e la gravità di ciò che normalmente va bene per i bambini “normali”. Ad oggi stiamo ancora perfezionando la nutrizione di Abby, che è diventata più una medicina che un cibo.
Controlliamo la glicemia e i chetoni a giorni alterni. Fa il meglio quando è 2.6 o superiore. Le sono concessi 25 carboidrati al giorno e questo valore cambia continuamente a seconda di ciò che mostra il suo lavoro di laboratorio. Per noi la dieta cheto non è una moda passeggera o una dieta, è l'unica cosa che rallenterà la progressione del PDCD per prolungare possibilmente la vita della nostra dolce bambina. È in terapie quotidiane per la parola, fisica e occupazionale.
Continua a illuminare il nostro mondo con la sua personalità ottimista, non la vedrai mai senza un sorriso anche nei giorni peggiori. È determinata e intelligente e va avanti ogni giorno anche se il suo corpo le sta deludendo. Attualmente non esiste una cura o un trattamento standard per questa malattia progressiva, ma si spera che un giorno ci sarà grazie Speranza per la Fondazione PDCD e tutti i suoi sostenitori.
Quali benefici/successi hai riscontrato?
Abbiamo notato miglioramenti significativi nello sviluppo di mia figlia.
Qual è stata la parte più difficile?
Convincere un bambino di 2 anni a mangiare cibi cheto.
Quali sono state le chiavi o gli strumenti principali del tuo successo?
Stiamo utilizzando un misuratore Keto-Mojo per monitorare il glucosio e i chetoni.
Hai misurato i chetoni e/o il glucosio e, se sì, in che modo ti è stato utile?
Sì, come notato sopra, è essenziale.
Qual è la tua ricetta keto preferita? Si prega di fornire un collegamento se disponibile.
Non necessariamente una ricetta, ma il prodotto cheto preferito di mia figlia lo è Marshmallow senza zucchero di ChocZero
