Quelques semaines après avoir commencé le céto, des améliorations significatives du développement du PDCD de ma fille ont été constatées.

Le 14 juin 2023

Nikki Kulovitz avec son mari et sa filleDepuis combien de temps fais-tu du céto ?
Ma fille fait du céto depuis 5 mois.

Qu'est-ce qui vous a motivé à commencer le céto ?
Notre fille Abigail est née à 34 semaines de gestation en raison de l'apparition de la prééclampsie et du syndrome HELLP dans une zone rurale de l'Utah. Elle est née avec un poids de 4 livres et 4 onces, mais elle ne pouvait pas maintenir sa température corporelle élevée ni consommer suffisamment de nourriture. Nous sommes restés à l'hôpital pendant les deux jours suivants, puis nous avons été renvoyés chez nous. Abby ne pesait que 3 livres 11 onces et nous ne pensions pas que c'était juste d'être renvoyé chez nous, mais l'hôpital était froid et nous avions un meilleur contrôle de l'environnement à la maison, nous n'avons donc pas contesté la décision.

Au cours des mois suivants, nous avons remarqué qu'elle était un bébé très calme et ne faisait pas trop d'histoires. Nous comprenons maintenant que cela était dû à son manque d’énergie. Elle était continuellement en retard par rapport aux jalons, mais finirait par rattraper son retard autour de 24 mois.

Aux alentours du premier anniversaire d'Abby, nous avons déménagé en Caroline du Sud pour une nouvelle opportunité d'emploi. Trouver un nouveau pédiatre était une priorité absolue, car nous étions toujours inquiets de son retard par rapport aux étapes importantes, même si nous étions rassurés sur le fait que c'était probablement dû à un fait prématuré. Quand Abby avait 1 mois, le pédiatre nous a informés d'un programme d'intervention précoce proposé par la Caroline du Sud. Nous étions sur la liste d'attente jusqu'en août. Les différentes thérapies proposées ont aidé Abby, mais dans une certaine mesure, avec peu d'amélioration. En novembre 16, le programme proposait des tests génétiques. Lors du rendez-vous, le généticien nous a dit qu'Abby ne présentait aucun défaut et qu'il ne pensait pas qu'il y avait une explication génétique à ses retards de croissance. On nous a répété que c'était probablement prématuré.

En décembre 2022, nous avons pris un autre chemin pour travailler et sommes allés au Mississippi où nous avons finalement obtenu les résultats des tests génétiques. Il a été brièvement expliqué qu'Abigail souffrait de PDCD (déficit en complexe pyruvate déshydrogénase). Le PDCD est une maladie génétique dans laquelle le corps ne peut pas traiter les glucides. Le PDCD provoque une accumulation d’acide lactique, des convulsions, des retards de développement, une hypotonie et met la vie en danger. 90 % des enfants atteints de PDCD meurent avant l’âge de 4 ans. Nous avons entendu cette nouvelle un vendredi après-midi, sans aucune information supplémentaire depuis près d’une semaine. Nous avons fait des recherches paniquées sur la maladie et avions très peu d’espoir avec les informations disponibles. Au cours des mois suivants, nous nous sommes battus pour qu’elle soit examinée par des médecins essayant d’expliquer la gravité de sa situation.

Quelques semaines plus tard, Abby a commencé son voyage avec le régime cétogène, qui a donné des résultats presque immédiats. Elle apprenait de nouveaux sons, de nouveaux mouvements et, globalement, grandissait.

Les soins de santé ont été un combat global en raison du manque d'informations concernant cette maladie. Il semble que nous devions défendre à chaque visite la complexité et la gravité de ce qui est normalement tout à fait acceptable pour les enfants « normaux ». À ce jour, nous peaufinons encore l'alimentation d'Abby, qui est devenue davantage un médicament qu'un aliment.

Nous vérifions sa glycémie et ses cétones tous les deux jours. Elle fait de son mieux lorsqu’elle a 2.6 ans ou plus. Elle a droit à 25 glucides par jour et cela change constamment en fonction de ce que montrent ses travaux de laboratoire. Pour nous, le régime céto n'est pas une mode ou un régime, c'est la seule chose qui ralentira la progression du PDCD pour éventuellement prolonger la vie de notre douce petite fille. Elle suit des thérapies quotidiennes pour la parole, physiques et professionnelles.

Elle continue d'égayer notre monde avec sa personnalité optimiste, vous ne l'attraperez jamais sans un sourire, même dans les pires jours. Elle est déterminée et intelligente et se débrouille quotidiennement même si son corps lui fait défaut. Actuellement, il n'existe aucun remède ni traitement standard pour cette maladie évolutive, mais nous espérons qu'un jour il y en aura grâce au Espoir pour la Fondation PDCD et tous ses partisans.

Quels avantages/succès avez-vous connu ?
Nous avons constaté des améliorations significatives du développement de ma fille.

Quelle a été la partie la plus difficile ?
Faire manger des aliments céto à un enfant de 2 ans.

Quels ont été les clés ou les meilleurs outils de votre réussite ?
Nous utilisons un lecteur Keto-Mojo pour surveiller sa glycémie et ses cétones.

Avez-vous mesuré vos taux de cétones et/ou de glucose et si oui, en quoi cela vous a-t-il aidé ?
Oui, comme indiqué ci-dessus, c'est essentiel.

Quelle est votre recette céto préférée ? Veuillez fournir un lien si disponible.
Pas nécessairement une recette, mais le produit céto préféré de ma fille est Guimauves sans sucre par ChocZero

 

Source : Nikki Kulovitz
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