¿Cuánto tiempo llevas haciendo ceto?
Mi hija hace 5 meses que hace ceto.
¿Qué te motivó a empezar con Keto?
Nuestra hija Abigail nació con 34 semanas de gestación debido a la aparición de Preeclampsia y Síndrome HELLP en una zona rural de Utah. Nació con 4 libras y 4 onzas, pero no podía mantener alta la temperatura corporal ni ingerir suficiente comida. Estuvimos en el hospital durante los siguientes dos días y luego nos enviaron a casa. Abby solo pesaba 3 libras y 11 onzas y no sentimos que fuera correcto que la enviaran a casa, pero en el hospital hacía frío y teníamos un mejor control del ambiente en casa, por lo que no impugnamos la decisión.
Durante los siguientes meses, notamos que era una bebé muy tranquila y que no hacía demasiado escándalo. Ahora entendemos que esto fue causado por su falta de energía. Ella estaba continuamente detrás de los hitos, pero eventualmente se pondría al día alrededor de los 24 meses.
Alrededor del primer cumpleaños de Abby, nos mudamos a Carolina del Sur en busca de una nueva oportunidad laboral. Encontrar un nuevo pediatra era una prioridad absoluta, ya que todavía estábamos preocupados por su retraso en los hitos, aunque nos aseguraron que probablemente se debía a que era prematura. Cuando Abby tenía 1 meses el pediatra nos informó sobre un programa de intervención temprana que ofrece Carolina del Sur, estuvimos en lista de espera hasta agosto. Las diferentes terapias ofrecidas ayudaron a Abby, pero sólo hasta cierto punto y con poca mejoría. En noviembre de 16, el programa ofreció pruebas genéticas. En la cita, el genetista nos dijo que Abby no mostraba ningún defecto y que no creían que hubiera una explicación genética para sus retrasos en el crecimiento. Nos dijeron nuevamente que probablemente era por ser prematuro.
En diciembre de 2022, hicimos otra mudanza por trabajo y fuimos a Mississippi, donde finalmente obtuvimos los resultados de las pruebas genéticas. Se explicó brevemente que Abigail tiene PDCD (deficiencia del complejo piruvato deshidrogenasa). PDCD es una condición genética en la que el cuerpo no puede procesar carbohidratos. El PDCD provoca una acumulación de ácido láctico, convulsiones, retrasos en el desarrollo, hipotonía y pone en peligro la vida. El 90% de los niños con PDCD mueren antes de los 4 años. Escuchamos esta noticia un viernes por la tarde, sin darnos información adicional durante casi una semana. Investigamos la enfermedad con pánico y teníamos muy pocas esperanzas con la información que había disponible. Durante los siguientes meses, luchamos para que los médicos la vieran tratando de explicar la gravedad.
Unas semanas más tarde, Abby comenzó su viaje con la dieta cetogénica, que mostró resultados casi inmediatos. Estaba aprendiendo nuevos sonidos, movimientos y, en general, crecía de tamaño.
La atención médica ha sido una lucha generalizada debido a la falta de información sobre esta afección. Parece que tenemos que defender cada visita por la complejidad y gravedad de lo que normalmente está completamente bien para los niños "normales". A día de hoy seguimos afinando la nutrición de Abby, que se ha convertido más en una medicina que en un alimento.
Controlamos su nivel de azúcar en sangre y cetonas cada dos días. Lo hace mejor cuando tiene 2.6 o más. Se le permiten 25 carbohidratos al día y eso cambia constantemente dependiendo de lo que muestre su análisis de laboratorio. Para nosotros, la dieta cetogénica no es una moda pasajera ni una dieta, es lo único que ralentizará la progresión del PDCD y posiblemente prolongará la vida de nuestra dulce niña. Ella está en terapias diarias del habla, física y ocupacional.
Ella continúa iluminando nuestro mundo con su personalidad optimista, nunca la encontrarás sin una sonrisa ni siquiera en los peores días. Es decidida e inteligente y se esfuerza diariamente a pesar de que su cuerpo le falla. Actualmente, no existe cura ni tratamiento estándar para esta enfermedad progresiva, pero es de esperar que algún día la haya gracias a la Fundación Esperanza para el PDCD y todos sus seguidores.
¿Qué beneficios/éxitos ha experimentado?
Hemos visto mejoras significativas en el desarrollo de mi hija.
¿Cuál fue la parte mas difícil?
Conseguir que un niño de 2 años coma alimentos cetogénicos.
¿Cuáles fueron las claves o herramientas principales de su éxito?
Hemos estado usando un medidor Keto-Mojo para controlar su glucosa y cetonas.
¿Midiste tus cetonas y/o glucosa? Si es así, ¿cómo te ayudó?
Sí, como se señaló anteriormente, es esencial.
¿Cuál es tu receta cetogénica favorita? Proporcione un enlace si está disponible.
No necesariamente una receta, pero el producto cetogénico favorito de mi hija es Malvaviscos sin azúcar de ChocZero
