Πόσο καιρό κάνετε κετο;
Η κόρη μου κάνει κετο εδώ και 5 μήνες.
Τι σας παρακίνησε να ξεκινήσετε την κετο;
Η κόρη μας Abigail γεννήθηκε στις 34 εβδομάδες κύησης λόγω εμφάνισης προεκλαμψίας και συνδρόμου HELLP σε μια αγροτική περιοχή της Γιούτα. Γεννήθηκε με βάρος 4 λίβρες 4 ουγγιές, αλλά δεν μπορούσε να κρατήσει τη θερμοκρασία του σώματός της ψηλά ή να πάρει αρκετό φαγητό. Ήμασταν στο νοσοκομείο για τις επόμενες δύο ημέρες και μετά στείλαμε σπίτι. Η Άμπι ζύγιζε μόνο 3 κιλά 11 ουγκιές και δεν πιστεύαμε ότι ήταν σωστό να μας στείλουν σπίτι, αλλά το νοσοκομείο ήταν κρύο και είχαμε καλύτερο έλεγχο του περιβάλλοντος στο σπίτι, επομένως δεν αμφισβητήσαμε την απόφαση.
Τους επόμενους μήνες, παρατηρήσαμε ότι ήταν ένα πολύ ήσυχο μωρό και δεν έκανε πολλή φασαρία. Τώρα καταλαβαίνουμε ότι αυτό προκλήθηκε από την έλλειψη ενέργειας της. Ήταν συνεχώς πίσω από ορόσημα, αλλά τελικά θα έφθανε περίπου το όριο των 24 μηνών.
Γύρω στα 1α γενέθλια της Άμπι, μετακομίσαμε στη Νότια Καρολίνα για μια νέα ευκαιρία εργασίας. Η εύρεση μιας νέας παιδίατρου ήταν κορυφαία προτεραιότητα, καθώς εξακολουθούσαμε να ανησυχούμε για το πόσο πίσω ήταν στα ορόσημα, παρόλο που ήμασταν διαβεβαιωμένοι ότι πιθανότατα οφειλόταν στο πρόωρο. Όταν η Άμπι ήταν 16 μηνών, ο παιδίατρος μας ενημέρωσε για ένα πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης που προσφέρει η Νότια Καρολίνα, ήμασταν στη λίστα αναμονής μέχρι τον Αύγουστο. Οι διάφορες θεραπείες που προσφέρονται βοήθησαν την Abby, αλλά μόνο τόσο πολύ με μικρή βελτίωση. Τον Νοέμβριο του 2022 το πρόγραμμα προσέφερε γενετικό έλεγχο. Στο ραντεβού, ο γενετιστής μας είπε ότι η Άμπι δεν παρουσίαζε κανένα ελάττωμα και δεν πίστευαν ότι υπήρχε γενετική εξήγηση για τις καθυστερήσεις ανάπτυξής της. Μας είπαν ξανά ότι ήταν πιθανό να ήταν πρόωρο.
Τον Δεκέμβριο του 2022, κάναμε άλλη μια κίνηση για δουλειά και πήγαμε στο Μισισιπή όπου τελικά πήραμε τα αποτελέσματα από το γενετικό έλεγχο. Επεξηγήθηκε εν συντομία ότι η Abigail έχει PDCD (ανεπάρκεια συμπλέγματος πυροσταφυλικής αφυδρογονάσης). Το PDCD είναι μια γενετική κατάσταση κατά την οποία το σώμα δεν μπορεί να επεξεργαστεί τους υδατάνθρακες. Το PDCD προκαλεί συσσώρευση γαλακτικού οξέος, επιληπτικές κρίσεις, αναπτυξιακές καθυστερήσεις, υποτονία και είναι απειλητική για τη ζωή. Το 90% των παιδιών με PDCD πεθαίνουν πριν από την ηλικία των 4 ετών. Ακούσαμε αυτά τα νέα το απόγευμα της Παρασκευής, χωρίς να δίνονται πρόσθετες πληροφορίες για σχεδόν μια εβδομάδα. Ψάξαμε από πανικό για την ασθένεια και είχαμε πολύ λίγες ελπίδες με τις πληροφορίες που υπήρχαν εκεί έξω. Τους επόμενους μήνες, παλέψαμε για να την δουν οι γιατροί προσπαθώντας να εξηγήσουν τη σοβαρότητα.
Λίγες εβδομάδες αργότερα, η Άμπι ξεκίνησε το ταξίδι της με την κετογονική δίαιτα, η οποία έδειξε σχεδόν άμεσα αποτελέσματα. Μάθαινε νέους ήχους, κινήσεις και γενικά μεγάλωνε σε μέγεθος.
Η υγειονομική περίθαλψη ήταν ένας γενικός αγώνας λόγω της έλλειψης πληροφοριών σχετικά με αυτήν την κατάσταση. Φαίνεται ότι πρέπει να υποστηρίξουμε κάθε επίσκεψη για την πολυπλοκότητα και τη σοβαρότητα αυτού που συνήθως είναι απολύτως καλό για τα «φυσιολογικά» παιδιά. Μέχρι σήμερα εξακολουθούμε να προσαρμόζουμε τη διατροφή της Abby, η οποία έχει γίνει περισσότερο φάρμακο παρά τροφή.
Ελέγχουμε το σάκχαρο και τις κετόνες της κάθε δεύτερη μέρα. Κάνει το καλύτερο όταν είναι 2.6 ή υψηλότερο. Της επιτρέπονται 25 υδατάνθρακες την ημέρα και αυτό αλλάζει συνεχώς ανάλογα με το τι δείχνει η εργαστηριακή της εργασία. Για εμάς η κετο δίαιτα δεν είναι μόδα ή δίαιτα, είναι το μόνο πράγμα που θα επιβραδύνει την εξέλιξη του PDCD για να παρατείνει πιθανώς τη ζωή του γλυκού μας κοριτσιού. Βρίσκεται σε καθημερινές θεραπείες ομιλίας, σωματικής και επαγγελματικής.
Συνεχίζει να φωτίζει τον κόσμο μας με την αισιόδοξη προσωπικότητά της, δεν θα την πιάσεις ποτέ χωρίς χαμόγελο ακόμα και τις χειρότερες μέρες. Είναι αποφασισμένη και έξυπνη και προχωρά καθημερινά παρόλο που το σώμα της την απογοητεύει. Επί του παρόντος, δεν υπάρχει θεραπεία ή τυπική θεραπεία για αυτήν την προοδευτική ασθένεια, αλλά ελπίζουμε ότι μια μέρα θα υπάρξει χάρη στην Ελπίδα για το Ίδρυμα PDCD και όλους τους υποστηρικτές της.
Ποια οφέλη/επιτυχίες έχετε βιώσει;
Έχουμε δει σημαντικές αναπτυξιακές βελτιώσεις στην κόρη μου.
Ποιο ήταν το πιο δύσκολο κομμάτι;
Να κάνετε ένα παιδί 2 ετών να φάει κετοτροφές.
Ποια ήταν τα κλειδιά ή τα κορυφαία εργαλεία της επιτυχίας σας;
Χρησιμοποιήσαμε έναν μετρητή Keto-Mojo για να παρακολουθήσουμε τη γλυκόζη και τις κετόνες της.
Μετρήσατε τις κετόνες και/ή τη γλυκόζη σας και αν ναι, πώς σας βοήθησε αυτό;
Ναι, όπως αναφέρθηκε παραπάνω, είναι απαραίτητο.
Ποια είναι η αγαπημένη σας συνταγή κετο; Δώστε έναν σύνδεσμο εάν υπάρχει.
Όχι απαραίτητα συνταγή αλλά το αγαπημένο προϊόν κετο της κόρης μου είναι Marshmallows χωρίς ζάχαρη από την ChocZero
