Hvor længe har du lavet keto?
Min datter har lavet keto i 5 måneder.
Hvad motiverede dig til at starte keto?
Vores datter Abigail blev født i 34. svangerskabsuge på grund af en begyndende præeklampsi og HELLP-syndrom i et landområde i Utah. Hun blev født på 4lbs 4oz, men kunne ikke holde sin kropstemperatur oppe eller indtage nok mad. Vi var på hospitalet de næste to dage og blev derefter sendt hjem. Abby vejede kun 3lbs 11oz, og vi følte ikke, det var rigtigt at blive sendt hjem, men hospitalet var koldt, og vi havde bedre styr på miljøet derhjemme, så vi anfægtede ikke beslutningen.
I løbet af de næste par måneder bemærkede vi, at hun var en meget stille baby, og at hun ikke havde for meget ballade. Nu forstår vi, at dette var forårsaget af hendes mangel på energi. Hun var konstant bag milepæle, men ville til sidst indhente omkring 24-måneders mærket.
Omkring Abbys 1-års fødselsdag flyttede vi til South Carolina for at få en ny jobmulighed. At finde en ny børnelæge var en topprioritet, da vi stadig var bekymrede for, hvor langt bagud hun var på milepæle, selvom vi var forsikret om, at det højst sandsynligt skyldtes at være for tidlig. Da Abby var 16 måneder gammel, informerede børnelægen os om et tidligt interventionsprogram, som South Carolina tilbyder, vi var på ventelisten indtil august. De forskellige tilbudte terapier hjalp Abby, men kun så meget med ringe forbedring. I november 2022 tilbød programmet genetisk testning. Ved mødet fortalte genetikeren os, at Abby ikke viste nogen defekter, og de mente ikke, at der var en genetisk forklaring på hendes vækstforsinkelser. Vi fik igen at vide, at det sandsynligvis var for tidligt.
I december 2022 tog vi endnu et skridt på arbejde og tog til Mississippi, hvor vi endelig fik resultaterne tilbage fra den genetiske test. Det blev kort forklaret, at Abigail har PDCD (Pyruvat Dehydrogenase Complex Deficiency). PDCD er en genetisk tilstand, hvor kroppen ikke kan behandle kulhydrater. PDCD forårsager ophobning af mælkesyre, kramper, udviklingsforsinkelser, hypotoni og er livstruende. 90 % af børn med PDCD dør før de fylder 4 år. Vi hørte denne nyhed en fredag eftermiddag, uden yderligere information i næsten en uge. Vi undersøgte sygdommen i panik og havde meget lavt håb med den information, der var derude. I løbet af de næste par måneder kæmpede vi for at få hende set af læger, der forsøgte at forklare sværhedsgraden.
Et par uger senere startede Abby på sin rejse med den ketogene diæt, som viste næsten øjeblikkelige resultater. Hun lærte nye lyde, bevægelser og voksede generelt i størrelse.
Sundhedspleje har været en generel kamp på grund af manglen på information om denne tilstand. Det ser ud til, at vi er nødt til at argumentere for hvert besøg for kompleksiteten og alvoren af, hvad der normalt er helt fint for "normale" børn. Den dag i dag finjusterer vi stadig Abbys ernæring, som er blevet mere en medicin end mad.
Vi tjekker hendes blodsukker og ketoner hver anden dag. Hun klarer sig bedst, når hun er 2.6 eller højere. Hun får lov til 25 kulhydrater om dagen, og det ændrer sig konstant afhængigt af, hvad hendes laboratoriearbejde viser. For os er keto-diæten ikke et modefænomen eller diæt, det er det eneste, der vil bremse udviklingen af PDCD for muligvis at forlænge livet for vores søde lille pige. Hun er i daglige terapier for tale, fysisk og erhvervsmæssig.
Hun fortsætter med at lysne vores verden op med sin optimistiske personlighed, du vil aldrig fange hende uden et smil, selv på de værste dage. Hun er beslutsom og intelligent og trænger dagligt igennem, selvom hendes krop svigter hende. I øjeblikket er der ingen kur eller standardbehandling for denne progressive sygdom, men forhåbentlig vil der en dag være takket være Håb for PDCD Foundation og alle dens tilhængere.
Hvilke fordele/succeser har du oplevet?
Vi har set betydelige udviklingsforbedringer hos min datter.
Hvad var den sværeste del?
At få en 2-årig til at spise keto mad.
Hvad var nøglerne eller de bedste værktøjer til din succes?
Vi har brugt et Keto-Mojo-måler til at overvåge hendes glukose og ketoner.
Målte du dine ketoner og/eller glukose, og hvis ja, hvordan hjalp det dig?
Ja, som nævnt ovenfor, er det vigtigt.
Hvad er din yndlings keto opskrift? Angiv venligst et link, hvis det er tilgængeligt.
Ikke nødvendigvis en opskrift, men min datters foretrukne keto-produkt er Sukkerfrie skumfiduser fra ChocZero
