منذ متى وأنت تمارس الكيتو؟
ابنتي كانت تمارس الكيتو منذ 5 أشهر.
ما الذي دفعك لبدء الكيتو؟
ولدت ابنتنا أبيجيل في الأسبوع 34 من الحمل بسبب ظهور تسمم الحمل ومتلازمة HELLP في منطقة ريفية في ولاية يوتا. ولدت بوزن 4 رطل و4 أونصة، لكنها لم تستطع الحفاظ على درجة حرارة جسمها مرتفعة، أو تناول ما يكفي من الطعام. بقينا في المستشفى لليومين التاليين ثم عدنا إلى المنزل. كان وزن آبي 3 أرطال و11 أونصة فقط، ولم نشعر أنه من المناسب إعادتنا إلى المنزل، لكن المستشفى كان باردًا وكان لدينا سيطرة أفضل على البيئة في المنزل، لذلك لم نعترض على القرار.
خلال الأشهر القليلة التالية، لاحظنا أنها كانت طفلة هادئة جدًا ولم تثير الكثير من الضجة. الآن نفهم أن السبب في ذلك هو افتقارها إلى الطاقة. لقد كانت متأخرة باستمرار عن المعالم الرئيسية ولكنها تمكنت في النهاية من اللحاق بالركب بعد مرور 24 شهرًا تقريبًا.
في عيد ميلاد آبي الأول، انتقلنا إلى ولاية كارولينا الجنوبية للحصول على فرصة عمل جديدة. كان العثور على طبيب أطفال جديد أولوية قصوى لأننا ما زلنا نشعر بالقلق بشأن مدى تأخرها في تحقيق المعالم على الرغم من طمأنتنا بأن ذلك على الأرجح يرجع إلى كونها سابقة لأوانها. عندما كان عمر آبي 1 شهرًا، أخبرنا طبيب الأطفال عن برنامج التدخل المبكر الذي تقدمه ولاية كارولينا الجنوبية، وكنا على قائمة الانتظار حتى أغسطس. لقد ساعدت العلاجات المختلفة المقدمة آبي، ولكن مع القليل من التحسن. في نوفمبر 16، قدم البرنامج الاختبارات الجينية. في الموعد، أخبرنا عالم الوراثة أن آبي لا تظهر عليها أي عيوب ولا يعتقدون أن هناك تفسيرًا وراثيًا لتأخر نموها. قيل لنا مرة أخرى أنه من المحتمل أن يكون ذلك سابق لأوانه.
في ديسمبر من عام 2022، قمنا بخطوة أخرى للعمل وذهبنا إلى ميسيسيبي حيث حصلنا أخيرًا على نتائج الاختبار الجيني. تم شرح ذلك بإيجاز أن أبيجيل تعاني من PDCD (نقص مركب بيروفيت ديهيدروجيناز). PDCD هي حالة وراثية لا يستطيع فيها الجسم معالجة الكربوهيدرات. يسبب PDCD تراكم حمض اللاكتيك، والنوبات، وتأخر النمو، ونقص التوتر، ويهدد الحياة. يموت 90% من الأطفال المصابين باضطراب اضطراب ما بعد الولادة قبل سن الرابعة. سمعنا هذا الخبر بعد ظهر يوم الجمعة، دون تقديم معلومات إضافية لمدة أسبوع تقريبًا. لقد بحثنا في حالة من الذعر حول المرض وكان أملنا ضعيفًا جدًا بالمعلومات المتوفرة هناك. على مدار الأشهر القليلة التالية، ناضلنا من أجل أن يراها الأطباء محاولين شرح مدى خطورتها.
وبعد بضعة أسابيع، بدأت آبي رحلتها مع النظام الغذائي الكيتوني، والذي أظهر نتائج فورية تقريبًا. كانت تتعلم أصواتًا وحركات جديدة وينمو حجمها بشكل عام.
لقد كانت الرعاية الصحية بمثابة صراع شامل بسبب نقص المعلومات المتعلقة بهذه الحالة. يبدو أنه يتعين علينا أن ندافع عن كل زيارة بسبب تعقيد وشدة ما هو جيد تمامًا بالنسبة للأطفال "العاديين". حتى يومنا هذا، ما زلنا نعمل على تحسين تغذية آبي، والتي أصبحت بمثابة دواء أكثر من كونها طعامًا.
نقوم بفحص نسبة السكر في الدم والكيتونات كل يوم. إنها تفعل الأفضل عندما يكون عمرها 2.6 أو أعلى. يُسمح لها بتناول 25 كربوهيدرات يوميًا، وهذا يتغير باستمرار اعتمادًا على ما يظهره عملها في المختبر. بالنسبة لنا، نظام الكيتو الغذائي ليس بدعة أو نظامًا غذائيًا، فهو الشيء الوحيد الذي من شأنه أن يبطئ تطور مرض باركنسون مما قد يؤدي إلى إطالة عمر طفلتنا الصغيرة الجميلة. وهي تخضع للعلاجات اليومية للكلام والجسدية والمهنية.
تستمر في إضفاء البهجة على عالمنا بشخصيتها المتفائلة، ولن تتمكن من الإمساك بها أبدًا دون ابتسامة حتى في أسوأ الأيام. إنها مصممة وذكية وتدفع قدماً يوميًا رغم أن جسدها يخذلها. حاليًا، لا يوجد علاج أو علاج قياسي لهذا المرض التدريجي، ولكن نأمل أن يكون هناك يومًا ما بفضل الأمل لمؤسسة PDCD وكل الداعمين لها.
ما هي الفوائد/النجاحات التي حققتها؟
لقد رأينا تحسينات تنموية كبيرة في ابنتي.
ما هو الجزء الأصعب؟
تعويد طفل يبلغ من العمر عامين على تناول أطعمة الكيتو.
ما هي المفاتيح أو الأدوات العليا لنجاحك؟
لقد كنا نستخدم جهاز Keto-Mojo لمراقبة نسبة الجلوكوز والكيتونات لديها.
هل قمت بقياس الكيتونات و/أو الجلوكوز لديك، وإذا كان الأمر كذلك، كيف ساعدك ذلك؟
نعم، كما ذكرنا أعلاه، إنه ضروري.
ما هي وصفة الكيتو المفضلة لديك؟ يرجى تقديم الرابط إذا كان متاحا.
ليست بالضرورة وصفة ولكن منتج الكيتو المفضل لابنتي هو أعشاب من الفصيلة الخبازية خالية من السكر من ChocZero
